Valentin et Prader Willi
Description :
Voici le blog d'un petit garçon atteint d'une maladie orpheline, d'un cas sur 20 mille et qui se nomme le Syndrome de Prader Willi (SPW)
Son profil
heydianais38 ans
France
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Belgique
Je suis né le 11 Mai 2010
J'ai aujourd'hui, bientôt 2 mois.
Ma maman a eu une grossesse parfaite, mise a part un diabète de grossesse bien géré par un régime strict...
Dans son ventre je bougeais bien, mais j'étais un Bebe tranquille et plutôt calme, peu remuant...
Mais il m'arrivais de donner quelques grands coups aussi par moments..
A la naissance, par césarienne, je pesais 3,350 kgs pour 51 cm avec 12 jours d'avance...
Le pédiatre qui m'a ausculté à la naissance m'a trouvé parfait.... J'ai répondu à tous les tests impeccablement...
C'était le bonheur pour maman...
J'allais bien, et je pouvais enfin me retrouver blottit dans ses bras...
Maman était très contente et fière de moi...
Mon frère et ma s½ur m'ont aimé de suite...
Qu'est ce que j'ai pu recevoir en câlins et bisous...
Mais maman s'inquiétait un peu parce que je ne mangeais pas...
Le personnel soignant était rassurant et disait que tout était normal...
Que j'avais des glaires...
Que cela pouvait durer 24-48h voir plus...
Mais 2 jours après, les médecins m'ont trouvé un petit peu mou...
Un peu plus que la normal...
Et effectivement, je n'ai pas tardé à ne plus réagir du tout...
J'étais très fatigué, je ne ressentais même plus aucune douleur quand les médecins essayaient de me faire une prise de sang...
Les médecins ont donc décidé de m'envoyer en service de Neonat, sur un autre hôpital...
Maman ayant accouchée dans une clinique...
A cette annonce, maman s'est effondrée en larmes et m'a serrer très fort contre elle...
Ma grande s½ur n'a pas compris de suite ce qui se passait...
Mais maman savais que si je partais à l'hôpital, c'était parce que je n'allais pas bien...
Maman a insisté pour partir dans l'ambulance avec moi...
Elle n'était qu'à son deuxième jour de césarienne mais était déjà debout...
On a pu trouver une ambulance qui avait une place pour elle...
Elle m'a descendu dans ses bras jusqu'au moment du départ où elle a du m'allonger dans la nacelle dans l'ambulance...
Et on est parti...
On avait pas roulé 30metres, que l'ambulancière a vu de suite que je n'allais pas bien du tout et a demandé au chauffeur de faire demi tour...
Maman, elle aussi a compris que ça n'allait pas...
Elle m'a détachée et pris dans ses bras en m'appelant mais je ne réagissais plus...
Plus du tout...
J'étais blanc...
Mon c½ur venait de s'arrêter...
L'ambulance est revenue sur le parking de l'hôpital, les portes se sont ouvertes très vite et très vite, on m'a déshabillé et l'ambulancière a commencé un massage cardiaque...
Maman pleurait beaucoup, elle m'appelait :"Valentin, non, je t'en prie, reste avec nous, ne part pas, revient..."
Elle priait, les yeux remplies de larmes :"Non, Seigneur, pitié, pas deux fois, je vous en supplie !!, pas deux fois...!!! Pourquoi ?"
Elle avait l'impression de vivre un vrai cauchemar et ce moment lui a paru interminable...
(2 fois parce que ma maman a déjà perdu un Bebe a la naissance et cela avait été une terrible épreuve pour elle..)
Puis, j'ai repris connaissance, j'ai ouvert les yeux, maman m'a pris dans ses bras en me serrant très fort et le Dr est apparu dans l'ambulance...
Il m'a ausculté, j'allais mieux et j'avais repris des couleurs...
Alors, l'ambulance est reparti, toutes sirènes hurlantes, traversant toute la ville a pleine vitesse...
Maman me serrait la main et me regardait respirer, très inquiète...
Pendant le trajet maman a demandé en larmes au Dr, ce qui avait pu bien se passer...
Il pensais plus a un malaise vagal du a ma faiblesse et peut être du aussi aux vibrations sur la route de l'ambulance...
Il a du coller sa langue au palais...
Arrivé a l'hôpital, papa était déjà là, ainsi que ma tatie, et ma s½ur qui étaient là aussi au moment où on a annoncé mon départ pour la Neonat...
Maman a dis a papa ce qui venais de ce passer dans l'ambulance...
Papa a été bien surpris et l'a dis à ma tatie qui a failli s'évanouir...
A l'hôpital, on nous a demandé d'attendre sur des chaises a l'entrée du service le temps de m'installer et de m'ausculter...
Puis les médecins ont fait entrer mes parents dans un bureau où ils leur ont poser pleins de questions sur la grossesse et leur antécédents familiaux...
Tout le monde semblait très inquiets pour moi...
Et les médecins plutôt pessimiste sur la suite n'ont laisser que peu d'espoir pour moi...
Mes parents pensaient que j'étais faible parce que je ne mangeais pas... Mais les médecins ont inversé le problème...
C'était parce que j'étais trop faible que je ne pouvais pas manger...
C'était un choc pour mes parents...
Puis mes parents sont venu me voir dans la salle des soins intensifs...
J'étais branché de partout...
J'avais des capteurs pour le c½ur, pour la respiration, j'étais perfusé et j'avais une poche a urine pour des analyses...
Je ne bougeais pas du tout...
J'étais bien fatigué et je ne comprenais pas non plus ce qui m'arrivais....
Mes parents pleuraient beaucoup...
Le lendemain matin, on a annoncé a mes parents qu'il fallait que je change d'hôpital, que j'aille a plus de 80 km d'ici pour de plus amples examens et analyses que je ne pouvais faire sur ici, car pour le moment, toutes les analyses de sang étaient bonnes...-
Mes parents ont de nouveau beaucoup pleuré...
Ont ne comprenait pas ce qui ce passait...
Fallait juste essayer de me sauver la vie...
Mes parents ont fait venir mon frère et ma s½ur a l'hôpital pour qu'ils viennent me dire au revoir car je ne savais pas quand je les reverrai...
Je partais bien loin...
Ce fut un moment très émouvant où pour la première fois depuis longtemps j'ai réussi a ouvrir les yeux pour essayer de les voir...
Mon grand frère me chantait souvent une berceuse quand j'étais dans le ventre de ma maman...
C'était frère Jacques...
Je l'ai reconnu de suite...
J'étais content qu'ils soient là...
Même si j'étais bien fatigue...
Mes parents étaient ému de voir que je réagissais en leur présence...
Puis est venu le moment des séparations, la couveuse qui allait m'emmener venait d'arriver...
Mon frère et ma s½ur sont partis avec ma Mamie et on m'a installé dans la couveuse...
J'étais si petit, si fragile, et tellement faible que maman pleurait beaucoup...
Elle voulais venir avec moi, mais je partais avec le samu, avec le pediatre et une infirmière, et la, il n'y avait pas la possibilité qu'elle soit là...
Elle était très triste...
Elle m'a accompagnée avec les ambulanciers jusqu'à la sortie du service de néonat...
Puis, lorsqu'elle ne pouvais plus aller plus loin, je l'ai entendu fondre en larmes et hurler de douleur...
Ça a été un arrachement, pour elle, comme pour moi...
C'était dur d'être séparé...
Mais je n'avais pas le choix...
Maman savais bien aussi l'importance qu'on me sauve la vie...
Mais elle avait tellement peur...
Elle ne savais pas non plus ni comment ni quand elle allait me revoir...
C'était si loin...
Et elle devait encore être en soin pour sa césarienne....
Elle ne savait plus où elle en était...
Elle souhaitais m'allaiter aussi...
Comment faire avec moi si loin...
Tout prenait une ampleur démesuré...
Elle pleurait beaucoup...
Effondré de chagrin, douleur et incompréhension...
J'ai aujourd'hui, bientôt 2 mois.
Ma maman a eu une grossesse parfaite, mise a part un diabète de grossesse bien géré par un régime strict...
Dans son ventre je bougeais bien, mais j'étais un Bebe tranquille et plutôt calme, peu remuant...
Mais il m'arrivais de donner quelques grands coups aussi par moments..
A la naissance, par césarienne, je pesais 3,350 kgs pour 51 cm avec 12 jours d'avance...
Le pédiatre qui m'a ausculté à la naissance m'a trouvé parfait.... J'ai répondu à tous les tests impeccablement...
C'était le bonheur pour maman...
J'allais bien, et je pouvais enfin me retrouver blottit dans ses bras...
Maman était très contente et fière de moi...
Mon frère et ma s½ur m'ont aimé de suite...
Qu'est ce que j'ai pu recevoir en câlins et bisous...
Mais maman s'inquiétait un peu parce que je ne mangeais pas...
Le personnel soignant était rassurant et disait que tout était normal...
Que j'avais des glaires...
Que cela pouvait durer 24-48h voir plus...
Mais 2 jours après, les médecins m'ont trouvé un petit peu mou...
Un peu plus que la normal...
Et effectivement, je n'ai pas tardé à ne plus réagir du tout...
J'étais très fatigué, je ne ressentais même plus aucune douleur quand les médecins essayaient de me faire une prise de sang...
Les médecins ont donc décidé de m'envoyer en service de Neonat, sur un autre hôpital...
Maman ayant accouchée dans une clinique...
A cette annonce, maman s'est effondrée en larmes et m'a serrer très fort contre elle...
Ma grande s½ur n'a pas compris de suite ce qui se passait...
Mais maman savais que si je partais à l'hôpital, c'était parce que je n'allais pas bien...
Maman a insisté pour partir dans l'ambulance avec moi...
Elle n'était qu'à son deuxième jour de césarienne mais était déjà debout...
On a pu trouver une ambulance qui avait une place pour elle...
Elle m'a descendu dans ses bras jusqu'au moment du départ où elle a du m'allonger dans la nacelle dans l'ambulance...
Et on est parti...
On avait pas roulé 30metres, que l'ambulancière a vu de suite que je n'allais pas bien du tout et a demandé au chauffeur de faire demi tour...
Maman, elle aussi a compris que ça n'allait pas...
Elle m'a détachée et pris dans ses bras en m'appelant mais je ne réagissais plus...
Plus du tout...
J'étais blanc...
Mon c½ur venait de s'arrêter...
L'ambulance est revenue sur le parking de l'hôpital, les portes se sont ouvertes très vite et très vite, on m'a déshabillé et l'ambulancière a commencé un massage cardiaque...
Maman pleurait beaucoup, elle m'appelait :"Valentin, non, je t'en prie, reste avec nous, ne part pas, revient..."
Elle priait, les yeux remplies de larmes :"Non, Seigneur, pitié, pas deux fois, je vous en supplie !!, pas deux fois...!!! Pourquoi ?"
Elle avait l'impression de vivre un vrai cauchemar et ce moment lui a paru interminable...
(2 fois parce que ma maman a déjà perdu un Bebe a la naissance et cela avait été une terrible épreuve pour elle..)
Puis, j'ai repris connaissance, j'ai ouvert les yeux, maman m'a pris dans ses bras en me serrant très fort et le Dr est apparu dans l'ambulance...
Il m'a ausculté, j'allais mieux et j'avais repris des couleurs...
Alors, l'ambulance est reparti, toutes sirènes hurlantes, traversant toute la ville a pleine vitesse...
Maman me serrait la main et me regardait respirer, très inquiète...
Pendant le trajet maman a demandé en larmes au Dr, ce qui avait pu bien se passer...
Il pensais plus a un malaise vagal du a ma faiblesse et peut être du aussi aux vibrations sur la route de l'ambulance...
Il a du coller sa langue au palais...
Arrivé a l'hôpital, papa était déjà là, ainsi que ma tatie, et ma s½ur qui étaient là aussi au moment où on a annoncé mon départ pour la Neonat...
Maman a dis a papa ce qui venais de ce passer dans l'ambulance...
Papa a été bien surpris et l'a dis à ma tatie qui a failli s'évanouir...
A l'hôpital, on nous a demandé d'attendre sur des chaises a l'entrée du service le temps de m'installer et de m'ausculter...
Puis les médecins ont fait entrer mes parents dans un bureau où ils leur ont poser pleins de questions sur la grossesse et leur antécédents familiaux...
Tout le monde semblait très inquiets pour moi...
Et les médecins plutôt pessimiste sur la suite n'ont laisser que peu d'espoir pour moi...
Mes parents pensaient que j'étais faible parce que je ne mangeais pas... Mais les médecins ont inversé le problème...
C'était parce que j'étais trop faible que je ne pouvais pas manger...
C'était un choc pour mes parents...
Puis mes parents sont venu me voir dans la salle des soins intensifs...
J'étais branché de partout...
J'avais des capteurs pour le c½ur, pour la respiration, j'étais perfusé et j'avais une poche a urine pour des analyses...
Je ne bougeais pas du tout...
J'étais bien fatigué et je ne comprenais pas non plus ce qui m'arrivais....
Mes parents pleuraient beaucoup...
Le lendemain matin, on a annoncé a mes parents qu'il fallait que je change d'hôpital, que j'aille a plus de 80 km d'ici pour de plus amples examens et analyses que je ne pouvais faire sur ici, car pour le moment, toutes les analyses de sang étaient bonnes...-
Mes parents ont de nouveau beaucoup pleuré...
Ont ne comprenait pas ce qui ce passait...
Fallait juste essayer de me sauver la vie...
Mes parents ont fait venir mon frère et ma s½ur a l'hôpital pour qu'ils viennent me dire au revoir car je ne savais pas quand je les reverrai...
Je partais bien loin...
Ce fut un moment très émouvant où pour la première fois depuis longtemps j'ai réussi a ouvrir les yeux pour essayer de les voir...
Mon grand frère me chantait souvent une berceuse quand j'étais dans le ventre de ma maman...
C'était frère Jacques...
Je l'ai reconnu de suite...
J'étais content qu'ils soient là...
Même si j'étais bien fatigue...
Mes parents étaient ému de voir que je réagissais en leur présence...
Puis est venu le moment des séparations, la couveuse qui allait m'emmener venait d'arriver...
Mon frère et ma s½ur sont partis avec ma Mamie et on m'a installé dans la couveuse...
J'étais si petit, si fragile, et tellement faible que maman pleurait beaucoup...
Elle voulais venir avec moi, mais je partais avec le samu, avec le pediatre et une infirmière, et la, il n'y avait pas la possibilité qu'elle soit là...
Elle était très triste...
Elle m'a accompagnée avec les ambulanciers jusqu'à la sortie du service de néonat...
Puis, lorsqu'elle ne pouvais plus aller plus loin, je l'ai entendu fondre en larmes et hurler de douleur...
Ça a été un arrachement, pour elle, comme pour moi...
C'était dur d'être séparé...
Mais je n'avais pas le choix...
Maman savais bien aussi l'importance qu'on me sauve la vie...
Mais elle avait tellement peur...
Elle ne savais pas non plus ni comment ni quand elle allait me revoir...
C'était si loin...
Et elle devait encore être en soin pour sa césarienne....
Elle ne savait plus où elle en était...
Elle souhaitais m'allaiter aussi...
Comment faire avec moi si loin...
Tout prenait une ampleur démesuré...
Elle pleurait beaucoup...
Effondré de chagrin, douleur et incompréhension...
Maman est repartie à la clinique pour enlever son pansement, et remplir les derniers papiers pour sa sortie de la clinique.
Elle est passer prendre quelques affaires à la maison et s'est mise à chercher un tire lait, parce qu'elle sentais venir la montée de lait...
Mais hélas, un samedi soir, il y avait peu de pharmacie ayant un tire lait disponible...
Tans pis, ils sont venus me voir sans tire lait, pensant en trouver un sur place...
Ils sont arrivé vers 20h à Marseille et pas de tire lait...
Mes parents étaient émus de me revoir...
Je ne bougeais que très peu...
Mes parents ont pris quelques photos, m'ont pris dans leurs bras et ont du hélas repartir...
Maman à eu un gros coup de chagrin avant de partir, elle pleurait encore beaucoup...
Mais je ne pouvais la consoler, j'étais trop faible...
Ils sont repartis à minuit passé...
Le lendemain, lorsqu'ils sont revenu me voir j'avais repris un peu de forces et j'ai pu échanger avec eux quelques magnifiques sourires qui ont pu leur redonner espoir...
Maman à mis quelques photos sur le site...
Ils semblaient à ce moment là très heureux...
